Hur vanligt är medfödda
•
ACHD – Medfödda hjärtfel hos vuxna
Forskningsgruppen ACHD
ACHD utläses Adult Congenital Heart Disease och betyder medfödda hjärtfel hos vuxna. Tidigare användes begreppet GUCH (Grown Up Congenital Heart disease).
Syfte
Vår forskning syftar till att ur ett brett perspektiv klarlägga hur det går under vuxenlivet för personer som har fötts med hjärtfel.
Bakgrund
Medfött hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen och förekommer hos 1-2 procent av alla nyfödda barn. Genom de stora framsteg som har gjorts och görs inom barnhjärtsjukvården, både vad gäller diagnostik och åtgärder/kirurgi, har en allt större del av dessa ”hjärtebarn” kommit att överleva till vuxen ålder. I Sverige finns i dag omkring 40 000 vuxna personer med medfött hjärtfel.
Några av de personer som har de mest komplexa hjärtfelen skulle före 1970-, 80- och 90-talens stora medicinska framsteg inte ha överlevt till vuxen ålder. Det visar hur viktigt det är att så tidigt som möjligt skaffa sig en god uppfa
•
Fler lever med medfödda hjärtfel – och behöver stöd
Innan Annika Bay började forska arbetade hon som ansvarig specialistsjuksköterska i kardiologi på en mottagning för vuxna personer med medfödda hjärtfel.
- Jag tyckte det var fascinerande att det var få av dem som tyckte att de var begränsade av sitt hjärtfel, många var mer aktiva än väntat. Nyfikenhet kring vad det är som driver dem och gör att de upplever sig som friska väcktes.
År 2015 fick Annika Bay möjlighet att forska om vuxna med medfödda hjärtfel och fysisk aktivitet. Det första handlade om vilken tilltro de har till sin egen förmåga att vara fysiskt aktiva.
Tidigare forskning har visat att nästan hälften av dem som lever med medfött hjärtfel inte kommer upp till WHO:s rekommendation om 150 minuters fysisk aktivitet per vecka. Det är också belagt att nedsatt fysisk förmåga är vanligt och att mer uttalad nedsättning är kopplad till sämre prognos. Studier gjorde på ungdomar med medfödda hj
•
Vuxna med medfött hjärtfel lever längre än förr – men inte utan risker
Det är möjligt att vi inom ramen för vår verksamhet hanterar personuppgifter från dig. Vi värdesätter din integritet högt och är måna om att redogöra för vilka uppgifter vi behandlar om dig och varför. Därför har vi tagit fram denna integritetspolicy som beskriver vår hantering av dina uppgifter.
Integritetspolicyn innehåller:
1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev
2. Dina rättigheter
3. Våra kontaktuppgifter
1. Vår behandling av personuppgifter genom nyhetsbrev
Personuppgiftsansvarig
Inom Västra Götalandsregionen är varje nämnd och styrelse personuppgiftsansvarig för de personuppgiftsbehandlingar som sker inom respektive verksamhet. För sahlgrenskaliv.se gäller styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Insamlade Personuppgifter
På sahlgrenskaliv.se webbplats samlar vi in namn och mejladress från användare som prenumererar på vårt nyhetsbrev.
Dessa personuppgift